Cada Gesto Conta: Vamos juntos ajudar a Vera
- Notícias de Matosinhos
- há 2 dias
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Vera Beleza tem 44 anos e é portadora de uma doença rara e genética chamada Ictiose Lamelar Congénita. Saiba como pode ajudá-la.
Vera Beleza tem 44 anos e é portadora de uma doença rara e genética chamada Ictiose Lamelar Congénita, conhecida por muitos como “doença da pele de peixe”. Trata-se de uma condição que provoca uma descamação intensa da pele, formando placas espessas e escamosas, muitas vezes acompanhadas de fissuras, infeções e dores profundas. A rigidez da pele afetou de tal forma a sua mobilidade que levou à amputação dos dedos dos pés.
Durante muitos anos, Vera acreditou que era a única com esta doença. Foi no final do seu curso que, ao ser desafiada a apresentar um projeto final, lançou a ideia de criar uma associação para apoiar pessoas com a mesma condição. Começou a partilhar a sua história — e foi então que outras pessoas começaram a surgir.
Em 2009, nasceu a Associação para Apoio a Doentes com Ictiose, com apenas nove membros. Hoje, conta com mais de mil associados.
O objetivo da associação sempre foi claro: melhorar a qualidade de vida dos doentes com Ictiose, promovendo o acesso a cuidados médicos adequados, tratamentos especializados e, acima de tudo, aceitação e dignidade. A associação luta contra o estigma que ainda existe em torno da doença e da diferença. Muitas famílias continuam a não aceitar os filhos como são, e muitas mães enfrentam sozinhas o desafio de criar uma criança com necessidades especiais.
Vera, além da doença que enfrenta diariamente, é também mãe de um menino com necessidades especiais. Vive com um subsídio de inclusão de 316€, enquanto o marido aufere o salário mínimo. O filho, de apenas cinco anos, está numa longa lista de espera para acesso a terapias de que necessita urgentemente.
Apesar de todas as dificuldades, Vera nunca deixou de ajudar os outros. Mas agora, precisa de ajuda.
Nos últimos anos, viu a sua saúde oral deteriorar-se de forma grave. Iniciou um tratamento com um dentista que se sensibilizou com a sua situação, mas, com a chegada da pandemia e o nascimento do filho, o processo ficou suspenso. Foram-lhe colocados implantes provisórios, que deveriam durar apenas seis meses — estão na sua boca há quase cinco anos. As dores são constantes, estendem-se à cabeça e aos ouvidos, e dificultam a alimentação e o dia-a-dia.
Para concluir o tratamento, Vera precisa de cerca de 7.000€ — um valor impossível de suportar com os seus rendimentos. Por isso, decidiu lançar um apelo solidário.
“Não quero luxo. Só quero voltar a comer, sorrir sem dor e cuidar melhor do meu filho e dos outros doentes da associação.”
Vera não pede por caridade. Pede por dignidade.
Como ajudar a Vera:
IBAN: PT50 0193 0000 1050 2337 479 19
MB WAY: 911 051 969
Se não puder ajudar com um donativo, ajude com uma partilha. A solidariedade também se espalha com palavras.
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